"Una cultura de trabajo en red y de innovación nos permite desarrollar proyectos conjuntos con, por y para los pacientes"

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Entrevista a Teresa Terrén. Cofundadora y Vocal de la Fundación MÁS QUE IDEAS.

FUENTE | Fundación MÁS QUE IDEAS  1.- ¿Qué es la Fundación MÁS QUE IDEAS? ¿A qué se dedica, cuándo y por qué surge y cuáles son sus objetivos fundamentales? Teresa Terrén La Fundación MÁS QUE IDEAS es una organización independiente y sin ánimo de lucro que nace en julio de 2014 y que tiene como finalidad promover un cambio en el sector salud, orientado a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad (pacientes, familiares, profesionales y cualquier persona implicada en salud), a través del trabajo en red de todos los agentes del sector, aunando esfuerzos y compartiendo recursos y experiencias para realizar iniciativas con una visión de 360º, donde todas las perspectivas tengan cabida, y siempre enfocadas al objetivo común que nos une a todos: mejorar la calidad de vida de las personas. Trabajamos como nexo de unión para que todos los agentes que participamos en el sector salud actuemos de forma coordinada y orientada a las necesidades reales de las personas, siempre fieles a nuestros pilares: compromiso en salud, innovación y trabajo en red, convencidos de que juntos sumamos en salud. 2.- Háblenos de los proyectos de investigación en los que están involucrados. Desde MÁS QUE IDEAS creamos espacios de encuentro y diálogo, realizamos formación e iniciativas de acción social y estamos muy implicados en el desarrollo proyectos de investigación social que proporcionen datos e información cualitativa en el ámbito de la salud y que sean la base del diseño de proyectos de intervención más concretos que permitan una asignación más eficaz de los recursos disponibles. Estamos trabajando en diferentes proyectos en el área de investigación social, así, pronto publicaremos los resultados del 'Análisis de la gestión de los retos internos de las asociaciones de pacientes', iniciativa que profundiza en la gestión de las asociaciones identificando sus principales dificultades y oportunidades con el propósito principal de fundamentar proyectos de apoyo y formación más acordes a sus necesidades reales. Asimismo, estamos llevando a cabo junto con la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), el Estudio de Percepción social de la hepatitis C en España cuyos resultados saldrán a finales de este año, que está basado en un análisis descriptivo mediante cuestionario estructurado para identificar los conocimientos, percepciones y creencias sobre el virus de la hepatitis C entre la población española, y que tiene la finalidad de conocer el grado de conocimiento de la población acerca de la hepatitis C, fundamentar áreas de intervención en el ámbito de la prevención, diagnóstico y abordaje de la enfermedad, y contribuir a la normalización social de las personas con hepatitis C, evidenciando datos reales frente a ideas preconcebidas que existan entre la población en general.  Estamos además en los inicios de otros proyectos que tienen el objetivo de promover el conocimiento de tipo cualitativo en el ámbito de la salud en patologías como el cáncer de próstata y otros tipos de cáncer. 3.- El papel del paciente está cambiando ¿Qué es el paciente experto/empoderado? ¿Cuáles son los beneficios de esta nueva actitud? El modelo paternalista en salud está quedándose atrás dejando espacio a un modelo de corresponsabilidad donde la función del paciente deja de ser pasiva para convertirse en activa. Así, las personas que convivimos con una enfermedad (llamados los pacientes) no nos convertimos en personas más listas, pero sí más responsables con nuestra salud y más autoexigentes con el sistema de salud que tenemos. El paciente activo se caracteriza por tener una mayor implicación en su proceso de enfermedad, de recuperación y de mejora de su calidad de vida. Adquiere autoconfianza que le lleva al automanejo de su condición y a participar en la toma de decisiones consensuadas con su equipo médico. El paciente experto, empoderado o capacitado son conceptos nuevos pero que, en líneas generales, vienen a definir este nuevo perfil de paciente proactivo en el manejo de su enfermedad, que quiere ser protagonista de su vida y que está en continuo proceso de aprendizaje.  Esta actitud del nuevo modelo de paciente activo nos lleva a todos como sociedad a obtener beneficios, individuales y colectivos, que nos permitirán, si lo hacemos bien y si se trabaja en adecuar el escenario de actuación a esta nueva realidad, a que las personas afrontemos mejor el diagnóstico de una enfermedad y tengamos una mayor adherencia a los tratamientos, a que la comunicación entre paciente y médico sea más fluida y horizontal, a una toma de decisiones compartida más efectiva, a una mayor responsabilidad en el uso de recursos lo que llevaría a una gestión más eficaz y eficiente de la economía de salud, a seguir unos hábitos de vida más saludables y a mejorar la calidad de vida individual y de la comunidad, entre otros, puesto que son muchas las rentabilidades de una actitud proactiva en salud. 4.- ¿Cómo puede contribuir el paciente en el Sistema Nacional de Salud y en la investigación? Los ciudadanos no somos conscientes ni nos creemos todo lo que podemos aportar al Sistema Nacional de Salud, ni somos tampoco conscientes del valor de la investigación. Actualmente se habla mucho de poner al paciente en el centro de SNS, aunque me sorprende pues quiero creer que siempre ese ha sido su sitio. Pero es verdad que decirlo no significa hacerlo, por lo que la sociedad en general debemos comprometernos a trabajar por ello y qué mejor que hacerlo no solo por los pacientes, sino con ellos como un compañero de viaje más. La experiencia de las personas que convivimos con una enfermedad es una fuente de información infrautilizada, y aunque cada vez se escucha más la voz del ciudadano, quizá también habría que hacer un esfuerzo y organizarnos mejor para fortalecer entidades como las asociaciones de pacientes para que nuestra voz no solo sea escuchada sino que sea tenida en cuenta a la hora de trabajar en equipo. 5.- ¿Qué aporta el trabajo en red entre los diferentes agentes sociosanitarios? Las enfermedades crónicas han adquirido gran importancia debido al incremento de su prevalencia y de las dificultades observadas en su control. El complejo problema que existe necesita una solución multidimensional que afecta al comportamiento de los pacientes, a la actitud de los sanitarios y a cambios en la organización del sistema sanitario. Para ello es necesario un trabajo en red. El patronato de la Fundación MÁS QUE IDEAS El trabajo en red de los diferentes agentes sociosanitarios aporta continuidad asistencial, es decir, coordinación y calidad asistencial, pero para que esta permanezca en el tiempo necesita del trabajo común y compromiso de la Administración, de los profesionales sociosanitarios en equipo multidisciplinares e interdisciplinares, y de los ciudadanos para poder atender todas las esferas que se aúnan en una persona: física, emocional, social, intelectual y espiritual. 6.- Recientemente han lanzado una campaña de crowfunding para poder publicar el libroEn el amor y en el cáncer. Cuéntenos por qué decidieron realizar y editar este libro y cuál ha sido su experiencia a la hora de conseguir financiación. En el amor y en el cáncer. El libro para las parejas de los pacientes surge, por un lado, desde la experiencia personal de quienes formamos MÁS QUE IDEAS al haber vivido en primera persona la enfermedad y, con nosotros nuestras parejas, porque somos dos los protagonistas de esta historia. Por otro lado, esa experiencia vital sumada a la búsqueda de información desde el prisma profesional sobre qué recursos de apoyo existen para las parejas de los pacientes, nos hizo ser más conscientes todavía de la ausencia de información sobre este tema, y decidimos dar el paso y aunar y evidenciar en este libro las situaciones, emociones, miedos, dudas y oportunidades que el cáncer puede provocar en las parejas y en los propios pacientes. En este libro, que es una herramienta de información y apoyo para el compañero sentimental de la persona que convive con un cáncer, los lectores podrán encontrar entre sus líneas consejos y pautas ofrecidos por especialistas psicosociales para afrontar mejor la enfermedad, avanzar juntos en pareja y comprender que más allá de la enfermedad están las personas y son ellas las protagonistas de su historia. Al no contar con financiación suficiente para llevar a cabo la impresión de la primera edición de 1.000 ejemplares del libro decidimos poner en marcha una campaña de crowdfunding (microdonaciones) e implicar a la sociedad en general. A día de hoy, podemos decir con satisfacción que estamos muy felices porque conseguimos el reto gracias a más de 230 personas que se implicaron y se sumaron a hacer realidad este proyecto con el que comenzamos un año atrás. En el amor y en el cáncer es más que un libro, es una declaración de amor de la que todos podemos formar parte, si quieres sumarte y conocer más sobre #AMORYCANCER visita goo.gl/2msVFI. 7.- Y para finalizar, ¿cómo y por qué se involucró en la Fundación? ¿Cómo está siendo su experiencia? El diagnóstico de un cáncer de mama con 32 años fue un punto de inflexión en mi vida que decidí que se convirtiera en un buen punto de partida. Decidí amar lo que hago, hacer lo que amo. Me interesé por conocer a otros pacientes y me fui adentrando en asociaciones como voluntaria, conocí una parte vocacional de mi que debía de estar dormida, pero se despertó y me animó a dejar mi trabajo anterior para desde hace cuatro años hacerlo en el sector salud. Hace casi dos años, junto con tres compañeros, pacientes como yo y que compartimos las mismas inquietudes, impulsamos MÁS QUE IDEAS, convencidos de que deseamos aportar nuestro granito de arena en el sector salud promoviendo iniciativas horizontales dirigidas a los pacientes, sus familiares y los diferentes agentes sociosanitarios que participan en él. Nuestra premisa: promover una cultura de trabajo en red y de innovación que nos permita a todos desarrollar proyectos conjuntos con, por y para los pacientes. ¿Mi experiencia? Brutal, llena de emociones, aprendizajes, puertas que se cierran, ventanas que se abren. Profesionalmente agradecida de encontrarme implicada en este reto del que cada día aprendo. Personalmente satisfecha del camino recorrido e ilusionada con el que se divisa. Aunque mi agradecimiento sincero es para las personas que nos han brindado su colaboración, han compartido sus conocimientos y experiencias y han hecho posible que MÁS QUE IDEAS sea más que una idea...